Estima-se que existam cerca de 300 a 400 portugueses diagnosticados com angioedema hereditário, embora possam existir mais casos, ainda por diagnosticar. Aliás, o subdiagnóstico continua a ser um dos principais desafios no que respeita a esta doença rara.

Embora exista um risco de asfixia nos episódios de edema da laringe, o especialista sublinha que a mortalidade é, hoje em dia, muito rara, graças à existência, em Portugal, de medicação de emergência eficaz, para tratamento hospitalar e também para autoadministração, que os doentes trazem consigo para se tratarem rapidamente se tiverem uma crise grave.

Contudo, o angioedema pode ter uma elevada morbilidade, ou seja, “um impacto importante na qualidade de vida, com episódios de angioedema imprevisíveis ou crises de dor que prejudicam a vida diária, o desempenho escolar ou laboral”.   É, sobretudo, a imprevisibilidade das crises que condiciona a vida social dos doentes, levando-os ao isolamento e a situações de instabilidade psicológica. Além disso, explica Frederico Regateiro, “a doença exige cuidados específicos antes de certos procedimentos (como cirurgias ou intervenções dentárias) pelo risco de poderem desencadear crises, sendo muitas vezes necessária uma pré-medicação específica para garantir a segurança do doente.

“Os últimos anos têm trazido avanços no diagnóstico, laboratorial e genético e, sobretudo, novos tratamentos das crises e também novos tratamentos de manutenção, que permitem reduzir o número e a intensidade das crises, melhorando a qualidade de vida dos doentes com AEH. Os desafios atuais passam por reduzir o tempo até ao diagnóstico e por conseguir que todos os doentes tenham acesso às novas terapias, que são muito mais eficazes e seguras do que as que existiam há alguns anos atrás”, explica o especialista, assegurando que qualquer imunoalergologista tem formação na área do angioedema hereditário e está habilitado a diagnosticar e tratar a doença. “Naturalmente que, por se tratar de uma patologia rara, existem centros com maior experiência clínica e acesso a exames ou tratamentos específicos, para onde é referenciada a maioria dos doentes e respetivas famílias, por ser uma doença genética e hereditária. “ 

Os hospitais que seguem um maior número de doentes com AEH em Portugal encontram-se em Lisboa, Porto e Coimbra, embora existam outros Serviços de Imunoalergologia, tanto no Continente, como nos Açores e na Madeira, que acompanham doentes em maior proximidade com as suas áreas de residência.

Diagnóstico

“O diagnóstico é confirmado através de análises ao sangue que medem os níveis e função da proteína C1-INH e da fração C4 do complemento. Pode ser necessário realizar também estudos genéticos”.

Tratamento

Existem tratamentos modernos para controlar crises agudas, para prevenir as crises em algumas situações de risco (como cirurgias) e ainda tratamentos “crónicos”, para controlar a doença, que reduzem a frequência e a gravidade das crises, melhorando a qualidade de vida destes doentes, e que permitem que a maioria dos doentes leve uma vida normal.  

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News Farma (NF) I Atualmente qual a carga epidemiológica em Portugal e na Europa? Como nos comparamos?

Rita Gerardo (RG) I A asma continua a ser uma doença muito prevalente em Portugal, sendo a patologia crónica mais comum na infância e adolescência. De acordo com o estudo EPI-ASTHMA de 2024, a doença afeta cerca de 600 mil pessoas (6,8% a 7,1% da população). Na população pediátrica, a prevalência é superior, atingindo cerca de 175 mil crianças (8,4%).

No continente europeu, a prevalência da asma varia consoante o país e a faixa etária. Os dados indicam valores entre 5% e 10% na população geral e 9,4% nas crianças. A patologia é mais frequente nos países anglo-saxónicos e menos comum nos países orientais.

NF I Quais são as principais consequências da asma não controlada na evolução da doença e no prognóstico dos doentes?

RG I A asma não controlada causa sintomas frequentes, crises intensas e agudizações graves. Estes fatores aumentam o risco de internamento e reduzem a qualidade de vida do doente. A inflamação contínua das vias aéreas dificulta o controlo futuro da patologia.

A falta de tratamento pode provocar o agravamento da função respiratória e alterações pulmonares irreversíveis. Nestes casos, é necessário reforçar a dose da medicação e a vigilância em consulta.

O prognóstico é mais grave quando existem crises frequentes e incumprimento da terapêutica. Estes fatores associam-se a um maior risco de asma fatal. Em doentes com asma grave, regista-se ainda uma maior mortalidade e um forte impacto funcional a longo prazo.

NF I Apesar do papel central da terapêutica inalatória, que fatores condicionam a sua eficácia na prática clínica? E que estratégias concretas podem os profissionais de saúde implementar para os corrigir?

RG I A terapêutica inalatória é a base do tratamento da asma. No entanto, a baixa adesão a este tratamento é frequente, devido a fatores psicológicos, sociais e económicos. Assim, em todas as consultas, é fundamental rever a técnica inalatória e o cumprimento da medicação pelo doente.

É também necessário desmistificar conceitos errados sobre a medicação inalada. Ao contrário da crença popular, a bomba inalatória não vicia, não perde efeito com o tempo nem prejudica o coração. Na verdade, a medicação inalada serve tanto para o controlo da asma como para o alívio de crises agudas. O seu uso correto não causa dependência nem é prejudicial para outros órgãos.

NF I Que abordagens têm demonstrado maior eficácia na promoção da adesão terapêutica e na capacitação do doente asmático?

RG I As abordagens com melhor eficácia combinam educação estruturada, plano de ação escrito, revisão e treino da técnica inalatória, revisão regular e decisão partilhada. Nos doentes com asma, a adesão melhora quando o doente entende a doença, sabe usar corretamente o inalador e acompanha o tratamento com objetivos claros e ajustados às suas preferências.

• Existência de grupos de doentes e de programas/ sessões educativas para os doentes participarem;
• Plano de ação escrito com instruções claras sobre a terapêutica de controlo assim como da terapêutica de alívio e indicações para autogestão de crises de asma (ligeiras a moderadas);
• Ensino e treino da técnica inalatória que, idealmente, deverá ser revista e ensinada em todas as consultas;
• Auto-monitorização e reavaliação regular dos sintomas, uso da medicação e controlo da doença;
• Objetivos e decisões partilhadas entre médico e doente, com particular enfase nas preferências, literacia e rotina do doente;
• Envolvimento da família e da equipa multidisciplinar permite, ao doente com asma, maior capacitação ao sentir-se apoiado pelos vários profissionais de saúde e pela família;

NF I De que forma as opções terapêuticas atuais, incluindo soluções de suporte domiciliário nos casos mais complexos, têm vindo a impactar o controlo da doença e a qualidade de vida dos doentes?

RG I Atualmente, após vários anos sem avanços significativos no tratamento da asma, estão disponíveis diversas opções terapêuticas com posologias e métodos de utilização mais simples. Esta variedade permite uma maior adesão à terapêutica e, consequentemente, um melhor controlo da doença. Entre os exemplos mais relevantes contam-se a inclusão de corticosteroides inalados na abordagem inicial do doente, o desenvolvimento de dispositivos mais intuitivos e a possibilidade de utilizar o mesmo inalador para o controlo e o alívio de sintomas. Além disso, os avanços na terapêutica biológica com anticorpos monoclonais representam um progresso fundamental na área farmacológica.

A educação do doente também foi simplificada através do acesso a fontes de informação médica seguras e a apps especializadas em doenças respiratórias crónicas, facilitando o controlo da patologia e melhorando a qualidade de vida. A disponibilização de telemonitorização por parte das unidades hospitalares para doentes com asma de difícil controlo é outro avanço crucial. Esta tecnologia permite detetar precocemente sinais e sintomas de risco para agudizações, transmitindo maior segurança e otimizando os cuidados de saúde prestados ao doente com asma.

NF I Que mensagens-chave considera fundamental reforçar junto dos profissionais de saúde no âmbito do Dia Mundial da Asma?

RG I A asma é uma doença muito prevalente, com níveis de gravidade distintos. Por isso, o seu diagnóstico e tratamento não devem ser descurados. As terapêuticas duplas são comprovadamente as mais eficazes para obter o controlo da doença, seja através da estratégia MART, seja como terapêutica de controlo. Adicionalmente, a revisão da técnica inalatória e a adesão à terapêutica são duas estratégias simples, embora fundamentais, para manter o controlo da asma.

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